getroffenen en betrokkenen

“Een onverwachte wereld” door Raymond Trimbach

• Titel: “Een onverwachte wereld”
• Auteur: Raymond Trimbach
• ISBN: …
• Uitgever: …
• Bestellen: Directiesecretariaat van St. RGZ € 12,50 (incl. portokosten) telefoon 0113 – 23 62 00 of e-mail directie@rgz.nl

Korte omschrijving

Van valide naar ‘andersvalide’.

Ervaringen uit het leven voor revalidanten (van hartfalen en CVA). Voor lotgenoten, mantelzorgers, zorgverleners en studenten.
Ook van belang voor iedereen die graag wil weten hoe een ‘andersvalide’ met zijn ‘onverwachte’ wereld noodgedwongen om moet gaan. Tekening en tekst vullen elkaar aan en laten zijn worstelingen met het leven, zijn onvermoeid oefenen, zijn aanpassen aan gezin en omgeving zien. Ontroerend, schrijnend en humoristisch.

Op de helft van mijn twee levens door Cornell Niks

“Nooit meer jezelf: Leven na een herseninfarct” door Henk Trost

• Titel: “Nooit meer jezelf: Leven na een herseninfarct”
• Auteur: Henk Trost
• ISBN: 9789025956868
• Uitgever: Ten Have
• Bestellen: …

Korte omschrijving

De auteur is een patiënt met een CVA (cerebro vasculair accident), in dit geval een herseninfarct (een verstopping van een bloedvat). 

Het infarct ontstond in 1989 en de auteur beschrijft in de vorm van dagboekaantekeningen op een zeer persoonlijke wijze wat er allemaal daarna met hem gebeurde. 

Het boek gaat door tot het voorjaar van 2001. De tekst bevat een aantal passages over het leven van de auteur van voor het infarct, die voor hem waarschijnlijk zeer belangrijke perioden in zijn leven representeren. Deze teksten zijn in cursief afgedrukt. 

Het boek bevat een nawoord van een consulent van de Nederlandse CVA-vereniging ‘Samen verder’ met praktische informatie. Het boek bevat een literatuurlijst en adressen en internetsites van diverse instanties en patiëntenverenigingen. 

Het uitgeven van egodocumenten van patiënten is erg in de mode; een ervaringsverhaal kan zeker voor andere CVA-patiënten van belang zijn.

De stille epidemie door S. Cocquyt

• Titel: De stille epidemie. Leven na een tragisch ongeval
• Auteur: S. Cocquyt
• ISBN: 906 44520 5 9
• Uitgever: EPO
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Dit boek is een autobiografisch werk van Sabine Cocquyt. Zij verloor haar ouders in een zwaar verkeersongeval. Haar zoon was één van de zwaargewonden. Het boek gaat over afscheid nemen en tegelijk de opdracht verder te leven, met je kind vechten voor zijn leven, je staande houden in het verdriet en in de onmacht, de kwaadheid op de verantwoordelijke voor het ongeval.

De weg na niet-aangeboren hersenletsel door S.B. van Voorn

• Titel: De weg na niet-aangeboren hersenletsel (traumatisch hersenletsel en hersentumoren)
• Auteur: S.B. van Voorn
• ISBN: 9062473717
• Uitgever: Holmsterland i.s.m. vereniging Cerebraal, Groningen
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Een informatief boek over niet-aangeboren hersenletsel, samengesteld door iemand die zelf hersenletsel heeft opgelopen. Het boekje wil inzicht en steun bieden aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen; het attendeert op allerlei mogelijkheden op het gebied van hulpverlening.

Een knuffel van Christel door Henk Eilander

• Titel: Een knuffel van Christel. Herstelmogelijkheden na ernstig hersenletsel
• Auteur: Henk Eilander, Jacobien Erbrink
• ISBN: 908 68001 1 4
• Uitgever: Adr. Heinen Uitgevers
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Christel is het meisje op de boekomslag. De knuffel is voor haar ouders. Zij vertellen het verhaal over hun dochter die als levenslustig schoolmeisje een infectie krijgt en daarna in coma raakt. Wanneer een kind na een ziekte of ongeval in een coma blijft, is dit een drama.

Hersenkneuzing door A.M.A. Willemsen

• Titel: Hersenkneuzing
• Auteur: A.M.A. Willemsen
• ISBN: 978 904450 79 0 4
• Uitgever: De Geus
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Andrea Willemsen maakte in 1990 een fietstochtje met haar man toen ze door een tegemoetkomende bromfietser werd aangereden. Een zware hersenkneuzing, zo luidde de eerste diagnose. Maar acht jaar na het ongeluk wordt ze nog steeds ernstig in al haar activiteiten belemmerd. In ´Hersenkneuzing´, dat begon als een reeks aantekeningen om het schrijven en denken weer onder de knie te krijgen en om weer contact te krijgen met haar man, schrijft Andrea Willemsen vanuit de ervaringen van iemand die lijdt aan contusio cerebri.

Hersenscherven na een beroerte door J. Hochstenbach

• Titel: Hersenscherven na een beroerte
• Auteur: J. Hochstenbach
• ISBN: 9035219589
• Uitgever: Elsevier/De Tijdstroom
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Het werkboek ‘Hersenscherven na een beroerte’ is geschreven voor de patiënt en zijn omgeving. Het boek gaat over wat men zelf kan doen. Het brengt de veranderingen in denken, emoties en gedrag in kaart. Ook minder makkelijk bespreekbare onderwerpen als intimiteit en seksualiteit komen aan bod. Kortom: een praktische gids voor alledag met veel nuttige tips en zinvolle adviezen, bedoeld voor alle betrokkenen: de patiënt zelf en zijn omgeving, maar ook degenen die in hun werk met deze groep te maken hebben. Bij de vormgeving van het werkboek is rekening gehouden met CVA-getroffenen.

Het Ravijn door Max Pam

• Titel: Het Ravijn
• Auteur: Max Pam
• ISBN: 9044604341
• Uitgever: Prometheus
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Op 10-2-02 werd columnist en schrijver Max Pam (1946) door een hersenbloeding getroffen. Volkomen onverwacht, want hij was fit en gezond. Hij overleefde de hersenbloeding en een periode van herstel volgde. In “Het ravijn” doet hij hiervan verslag.

In (Slow) motion door Petra Boolman

• Titel: In (Slow) motion
• Auteur: Petra Boolman
• ISBN: 978 90 74020 06 0
• Uitgever: Libris
• Bestellen: …

Korte omschrijving

In (slow) motion is een “van binnenuit”geschreven boek waar in de lezer ‘meeloopt’ met een slachtoffer in de eerste jaren na een ongeval. “Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat mijn wereld in de afgelopen jaren steeds een beetje groter is geworden.

Je komt weer helemaal in mijn hoofd zitten door H. Toxopeus

• Titel: Je komt weer helemaal in mijn hoofd zitten
• Auteur: H. Toxopeus
• ISBN: 903521711x
• Uitgever: …
• Bestellen: …

Korte omschrijving

Fietsend door de duinen maakte Helma Toxopeus zo’n tien jaar geleden een ongelukkige val. Zij raakte in coma en toen zij daaruit na zes weken ontwaakte, waren de vooruitzichten somber. Peter H. Toxopeus, haar man, beschrijft in dit boek hun totaal veranderde leven vanaf deze noodlottige dag. Op een aangrijpende wijze neemt hij de lezer mee op de lange weg terug. Zijn persoonlijk verslag wordt afgewisseld met dagboekfragmenten, verhelderende medische uiteenzettingen en flarden van gesprekken met Helma, waaruit valt af te lezen hoe haar geheugen zich op wonderbaarlijke wijze herstelt. Ook de positie van de partner krijgt ruim aandacht.

Zorgwijzer Partners
Als iemand getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel heeft dat gevolgen voor de getroffene, maar ook zeker voor zijn of haar omgeving. Vooral de partner van de persoon met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zal dagelijks met de gevolgen te maken krijgen. Tot nu toe is er voor partners weinig tot geen compacte informatie beschikbaar over de te verwachten gevolgen van hersenletsel op termijn. Deze Zorgwijzer bevat informatie over (traumatisch) hersenletsel en de gevolgen die dit kan hebben voor de patiënt, maar vooral ook voor de partner. Het bevat concrete tips voor de partner hoe om te gaan met de emotionele en cognitieve problemen, en hoe de partner nog voor zichzelf kan zorgen.
De adviezen en tips in deze Zorgwijzer kunnen wellicht richting geven aan het vinden van uitvoerbare oplossingen. In de eerste plaats is deze Zorgwijzer bedoeld voor partners van mensen met hersenletsel. Maar ook andere mantelzorgers die een emotionele band met de persoon met hersenletsel hebben, kunnen baat hebben bij deze Zorgwijzer.
De Zorgwijzer is geschreven door Peter Vrancken, gezondheidszorgpsycholoog en werkzaam bij het revalidatiecentrum.

Zorgwijzer Karakterveranderingen
Karakterveranderingen zijn heel typerend voor hersenaandoeningen. Toch was hierover nauwelijks voorlichtingsmateriaal beschikbaar. Daarom heeft de Hersenstichting, in samenwerking met een tiental patiëntenverenigingen, dit boekje uitgebracht. De Zorgwijzer legt uit waarom het karakter verandert bij veel hersenaandoeningen en het gaat dieper in op een aantal karakterveranderingen, zoals ontremming, egocentrisme en veranderde seksualiteit. Partners, familieleden en andere betrokkenen wordt zoveel mogelijk tips gegeven om met deze moeilijke veranderingen om te gaan. In de veertig pagina’s komen ook enkele persoonlijke verhalen aan bod.